මේ දවස් ටිකේ කවුරුත් “නාගන්නවා“ , නිකම් නෙවි , හොඳ සීතලට නාගන්නවා. දැන් මේ කතාව පටන් ගනිත්දිම ඔබ කවුරුත් දන්නව අද කතා කරන්න හදන්නේ “අයිස් බකට්“ ගැන කියල . නොදන්න කෙනෙක් ඉන්නවා නම් , මේ දවස් වල එක්තරා ස්නායුක රෝග තත්ත්වයක් පිළිබඳ කෙරෙන පර්යේෂණ සඳහා අරමුදල් රැස්කිරීමේ “දාම ක්‍රියාවලියක්“ ලොව පුරා ක්‍රියාත්මක වෙමින් පවතිනවා. විශේෂයෙන්ම , මුහුණපොත , යූටියුබ් , ට්වීටර් , ඉන්ටග්‍රෑම් වැනි සමාජ ජාල වල බලපෑම් එක්ක , “රැල්ලක් ලෙසින්“ පැතිරී යන “අයිස් බකට්“ අභීයෝගය ගැන විවිධ රටවල කතා බහක් ඇත වෙලා තිබෙනවා. නමුත් මෙවන් ක්‍රමවලට “පරිත්‍යාග රැස්කිරීමේ “ ක්‍රියාකාරකම් ටිකක් නුහුරු අපේ රටේ මේ ගැන විවිධ මත පලවෙමින් තිබෙනවා . නමුත් මෙම රටවල නම් මෙවන් පුණ්‍යාධාර රැස් කිරීම් බහුලයි , පාසල් යන පුංචි පැටවුන් පවා , දොඩම් යුෂ විකුණමින් , රථ වාහන සොදා දෙමින් , නැතහොත් කණ්ඩායමක් එක්ව ගී ගායනා කරමින් මුදල් රැස් කර මෙවන් පුණ්‍යාධාර වැඩසටහන් වලට පරිත්‍යාග කරන සුන්දර දර්ශන බොහොම හුරුයි.
මේ ලිපිය තුල එම මතවාද පිළීබඳව කතා කරන්න උත්සාහ නොකළත් , මූලිකව මේ කටයුත්ත ගැන සටහනක් නොතිබ්බොත් අඩුවක් වගේ දැනෙනව.
මොකක්ද මේ “අයිස් බකට්“ කෙරුවාව. කෙටියෙන්ම කිව්වොත් , අද කියන්න හදන මේ ALS රෝග තත්ත්වයට ප්‍රතිකාර පිළිබඳ පර්යේෂණ වලට පරිත්‍යාග එක් කරන්නට කැමති අයෙක් , “අයිස් බකට්“ අවස්ථාව සූදානම් කරනවා . ඔහු හෝ ඇය අයිස් මිශ්‍ර සීතල වතුරින් නැහැවෙන අතරේ එය වීඩියෝ ගත කර #IceBucketChallenge යොදා අන්තර්ජාලය වෙත සමාජ ජාලා වෙත මුදාහරිනවා . ඒ අතරේ ඔහු හෝ ඇය http://www.alsa.org/ වෙත ඩොලර් දහයක (හෝ කැමැති ප්‍රමාණයක) පරිත්‍යාගයක් කරනවා. අර වීඩියෝව කරන අතරේ “නාන කෙනා“ අභියෝගයක් කරනවා , ඒ තමන් දන්නා තවත් කෙනෙක්ට මේ අභීයෝගය කළ හැකිදැයි . මේ නම් කෙරුණු කෙනා මෙතැනින් සිට පැය 24ක් තුල අදාල කෙනා “නාන“ අභීයෝගය භාර නොගත්තොත් ඔහු හෝ ඇය ස්වෙච්ඡාවෙන්ම ඩොලර් සියයක මුදලක් http://www.alsa.org/ වෙත පරිත්‍යාග (පුණ්‍යාධාර) කළ යුතු වෙනවා . අභියෝගය භාර ගත්තොත් පළමු කෙනා වගේම අයිස් වතුර නාල , තවත් කෙනෙක් නම් කරල , ඩොලර් දහයක් (හෝ කැමති මුදලක්) පරිත්‍යාග කරලා , තැනූ වීඩියෝව අන්තර්ජාලයට මුදා හරිනවා.ඇත්තෙන්ම මේක අර පිරමිඩ ක්‍රමය වගේ , අළුත් පුරුක් තනමින් පරිත්‍යාග රැස් කරන සුන්දර , ඒත් ටිකක් විතර දුෂ්කර ක්‍රියාවලියක්.
දැන් ඔබ අහන්න පුළුවන් ඇයි මේ විකාර , ආධාර ඉල්ලුව නම් ඉවරයි නේ කියල , නමුත් ඔබ හිතනවද මාධ්‍ය මඟින් . සමාජ අඩවි මඟින් මෙම ආයතනයට ඩොලර් දහයක ආධාරයක් කරන්න කීව පමණින් එය සක්‍රියව සිදුවේවි කියල , නමුත් මෙවන් ක්‍රියාකාරී , බැඳීමක් සහිත සහ එක්තරා විදියක මිත්‍රත්වයක් , විනෝදයක් වගේම ප්‍රචාරණයක් , ප්‍රසිද්ධ්යක් එන කටයුත්තකදි එම සක්‍රිය බව වැඩියි , ඒ නිසාම අද(අගෝස්තු 22)වෙනකොට ඩොලර් මිලියන 53 ක් දක්වා ආධාර එක් රැස් වෙලා තිබෙනවා.එපමණක්ද ? මේ “විශේෂ නෑම“ නිසාම ලොව පුරා මෙතෙක් ALS ගැන කතා නොකළ අය පවා මේ රෝගය ගැන තතු විමසන්නට , දැන ගන්නට සූදානම් වෙලා. ඇත්තටම මේ කටයුත්ත ආරම්භ උනේ 2013 විතර , ඒ MS රෝගය වෙනුවෙන් , රෝගය ගැන දැනුවත් කිරීම සහ පර්යේෂණ සඳහා අරමුදල් රැස් කිරීමට . නමුත් එය 2014 පසුගිය මාසයේ විතර වෙනත් රෝගයක් වෙනුවෙන් නැවත ආරම්භ වුනා. ඒ මෙම ALS කියන ස්නායුක රෝග තත්ත්වය වෙනුවෙන්.
දැන් අයිස් බකට් කතාව ඉවරයි. ආරම්භ වන්නේ ALS ගැන කතාව. හැබැයි වෙනද වගේ දිගට ලියන්න ඕන වෙන එකක් නැහැ .මොකද මේ වන විට ALS හුඟක් දුරට සමාන MS .ගැන ලියල තිබෙන නිසා. කෙසේ වෙතත් ලිපියේ ඉස්සරහට යන්නට පෙර පොඩි විවේකයක් ගන්නවා , ඒ ඔබට පහත සබැඳිය ඔස්සේ ගොස් MS ගැන ලියැවුනු පරණ ලිපියක් කියවන්නට , මක් නිසාද ඒ රෝගය ගැන අවබෝධයක් තිබීම ALS ගැන කතා කරන්නට පහසුවක් වන නිසා.
මෙන්න ලිංක් එක http://www.nursinglk.com/2012/06/107.html (ලිංක් එක මත ක්ලික් කරල යන්න පුළුවන්)
හරි මම හිතනවා ඔබ MS රෝගය ගැන දැන් කියවන්නට ඇති කියල . එහෙම නම් දැන් අපි කෙටියෙන් මේ රෝග තත්ත්ව දෙක ගැන කතා කරමු.
අපේ ස්නායු පද්ධතිය විනාශ කරමින් , අප දැනුවත්වම ටිකෙන් ටික මරණය කරා රැගෙන යන අවාසනාවන්ත රෝග තත්ත්ව දෙකක් වන MS සහ ALS ස්නායු , ස්නායු සෛල ටිකනේ ටික විනාශ කරමින් , අපේ අතපය චලනයන් , ආහාර ගිලීම , ශ්වසනය වැනි පේෂි සහ ස්නායු එකට වැඩ කරන සියළු පද්ධති ටිකෙන් ටික බිඳිමින් , දුර්වල කරමින් රෝගියා ජීවත්ව සිටියදීම “කායිකව මරණ “ මේ රෝග තත්ත්ව අද ලෝකයේ සුව කළ නොහැකි රෝග අතරේ ඉහළ තැනක ඉන්නෙ .
මල්ටිප්ල් ස්ක්ලෙරෝසිස් තත්ත්වයට අපෙ “ස්වයං ප්‍රතිශක්තිය“ කියන , අපේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ සිදුවන “වැරදි වැටහීමක්“ නිසා , අපේම සෛල මරමින් යන තත්ත්වය හේතු වුනත් ALS හෙවත් Amyotrophic lateral sclerosis ට එහෙම හේතුවක් තවමත් හරියටම කියන්න බැහැ. ඒ නිසාම එහි බරපතල බව MS ට වඩි වැඩියි කියන්න පුළුවන්. අනෙක් අතට MS තත්ත්වය අඩු වැඩි වෙමින් (ඖෂධ ගන්නේ නම්) ක්‍රමයෙන් නරක අතට ගියත් ALS අඩුවීමක් නැතිව ක්‍රමාණූකුලව රෝගියාගේ සියළු පද්ධති අඩපණ කරමින් මරණය කරා රැගෙන යනවා , ඒ රෝගය හඳුනාගැනීමෙ පටන් අවුරුදු පහක් පමණ කාළයක් තුලදි. MS වලදි යම් තරමක පාළනයක් කරන්නට පුළුවන් වුනත් ALS වලදි කළ හැක්කෙ රෝගියාට උපකාර කිරීම පමණයි.
මේ නිසාම තමයි අයිස් බකට් අභියෝගය ඔස්සෙ ලෝකයේ ප්‍රජාව ALS රෝගය ගැන දැනුවත් කරමින් , එය සුව කිරීමට , පරියේෂණ කිරීමට පෙළඹවීම වැඩි කිරිමටත් , ඒ සඳහා අවශ්‍ය අතිවිශාල මුදල් ප්‍රමාණය පුණ්‍යාධාර ලෙස රැස් කර ගැනීමටත් උත්සාහ දරන්නෙ. ඉති්න මේ අයිස් බකට් අභියෝගයට ඔබ කුමන මතය දැරුවත් , ඒ පිළිබඳ පර්යේෂණ කරමින් , එය හඳුනාගන්නට , සුව කරන්නට මෙම පර්යේෂකයින් දරණ උත්සාහය අගය කළ යුතුමයි .මක් නිසාද ඉදිරි දිනකදි මේ කියවන ඔබ මෙම රෝග තත්ත්වයට පත් නොවේ යැයි කාටවත් කියන්නට බැහැ.
මොකද මේ තත්ත්වයට රට , වයස , ස්ත්‍රි පුරුෂභාවය හෝ වෙනත් සාධකයක් සෘජුව බලපාන්නෙ නැහැ.අනෙක මෙ සියළු පර්යේෂණ කෙරෙන්නෙ ALS තත්ත්වය ලෝකයෙන් තුරන් කිරීමට මිසක , එක රටකින් තුරන් කිරිමටකට නොවෙයි , ඒ නිසා තමයි ලොව පුරා සියළු රටවල මේ කටයුත්තෙදි එක් වන්නෙ.
අවසානයේ දුක්මුසු ආරචියක් , ඒ ... තමන්ගේ හොඳම මිතුරා මෙම රෝග තත්ත්වයට පත්වීමේ දුක දරා ගන්නට , මෙම අයිස් බකට් සංකල්පය ඔසේ ALS පර්යේෂණ වෙනුවෙන් , පුණ්‍යාධොර රැස්කිරීමේ “සත්කාර්යය“ ආරම්භ කළ වයස අවුරුදු 27ක කෝරි ග්‍රිෆින් පසුගිය දහසය වන දා මෙලොව හැර ගියා , ඒ දියේ ගිලීමකින් . ඔහු එසේ මෙලොව හැර ගියත් , Ice bucket තවත් දහස් ගණනක් නහවාවි , ස්නායු මරමින් ජීවිත බිළිගන්නා ALS සුව කිරීමේ කාර්යය වෙනුවෙන් ඔහු ඇරඹු පුණ්‍යාධාර රැස් කිරීම , ඩොලර් මිලියන ගණනක් එක් කරමින් ALS නොමැති හෙටත් වෙනුවෙන් ඉදිරියට යාවි.
එසේ නම් ලැබුණූ මද විවේකයේ කළබලේට ලියාගෙන ගිය මේ සටහන මෙතැනින් නිම කරනවා , ඔබ සැමට සුව සතුට පිරි දිනයක් පතමින්.
(ඔබ අයිස් වතුර නොනෑවත් , ALS රෝගය පිළිබඳව ප්‍රජාව දැනුවත් කිරීමේ කාර්යයට ඔබටත් දායක වන්නට පුළුවන් , ඒ මෙම රෝග තත්ත්වය පිළිබඳ තොරතුරු ඔබේ මිතුරන් අතරේ බෙදා ගනිමින්. )
-----------------------------------------------------------------
අවුරුදු විසි අටක තරුණයෙක් තමන්ගේ ජීවිතේ ALS අත්දැකීම් අහන්න (අන්තර්ජාල මෙගා බයිට් ප්‍රමාණය ගැන නොසිතා පුළුවන් නම් මේ විඩියෝව බලන්න.)
මේ ලිංක් එක දිගේ ගියොත් ALS තත්ත්වයට පත්වූ අයෙක් තමන්ගේ අත්දැකීම් විස්තර කරන හැටි දැක ගන්නට පුළුවන්. ( වීඩියෝවෙන් වසර හතරකට පස්සෙ ඔහු මෙම රෝග තත්ත්වයෙන් මිය ගියා, එයයි මෙහි අවාසනාවන්ත බව)
තවත් සුන්දර “අයිස් බකට් “ කිහිපයක් මේ .
http://youtu.be/XS6ysDFTbLU
http://youtu.be/G2qkC7Fj_tA
http://youtu.be/BvpypgA14bk